Signes de l'autisme chez l'adulte : des traits souvent non reconnus

Pourquoi tant d'adultes decouvrent qu'ils sont autistes

Pendant des decennies, l'autisme a ete compris principalement comme une condition de l'enfance. Les criteres diagnostiques se fondaient sur la facon dont l'autisme se manifeste chez les jeunes garcons, et la formation clinique refletait cette vision etroite. Le resultat : des millions d'adultes dans le monde ont grandi sans savoir qu'ils etaient dans le spectre autistique.

Une recherche publiee dans la Lancet Commission sur l'avenir des soins et de la recherche clinique sur l'autisme (2021) a estime que la majorite des adultes autistes reste sans diagnostic. Cela concerne particulierement les femmes, les personnes racisees et toute personne ayant appris a masquer ses traits des son plus jeune age.

L'evolution vers une comprehension de l'autisme comme un spectre -- incluant des personnes d'intelligence moyenne ou superieure, avec des carrieres completes et des familles -- a ouvert la porte a de nombreux adultes pour se reconnaitre pour la premiere fois.

Differences dans la communication sociale

Les adultes autistes vivent souvent les interactions sociales differemment, bien que pas toujours de maniere immediatement visible pour les autres. Les schemas courants comprennent :

• Difficulte a lire les regles sociales non ecrites. Comprendre le sarcasme, les sous-entendus ou l'etiquette non ecrite au travail peut necessiter un effort conscient plutot que de se faire intuitivement.
• Preference pour la communication directe. De nombreuses personnes autistes preferent un langage litteral et clair et peuvent etre deroutees par les allusions, les comportements passifs-agressifs ou les bavardages qui semblent depourvus de but.
• Des schemas conversationnels differents. Cela peut se manifester par le fait de parler longuement d'un sujet de profond interet, de manquer les signaux indiquant que l'interlocuteur souhaite changer de sujet, ou d'avoir des difficultes avec les echanges dans les conversations de groupe.
• Trouver les interactions sociales epuisantes. Meme pour les personnes autistes extraverties, les situations sociales peuvent necessiter une energie considerable en raison du traitement conscient implique.

Ces differences ne sont pas de l'anxiete sociale, bien que les deux puissent coexister. Le mecanisme sous-jacent est different : les differences sociales autistiques proviennent d'un style de traitement different, pas d'une peur du jugement.

Le masking et le camouflage

Le masking -- egalement appele camouflage -- designe la suppression consciente ou inconsciente des traits autistiques pour paraitre plus neurotypique. La recherche de Hull et collegues (2017) a identifie trois composantes du camouflage : la compensation (apprentissage de scripts sociaux), le masking (dissimulation du stimming et d'autres traits visibles) et l'assimilation (se forcer a s'integrer).

Le masking est epuisant. De nombreux adultes qui masquent intensivement rapportent :

• Le sentiment de jouer un role plutot que d'etre eux-memes
• Le besoin d'un temps de recuperation significatif apres les evenements sociaux
• Un decalage entre la facon dont les autres les percoivent et ce qu'ils ressentent reellement
• Un burnout, une depression ou une anxiete qui peuvent etre secondaires a l'effort de masking

Les femmes et les personnes socialisees comme femmes tendent a developper des strategies de masking plus sophistiquees, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles l'autisme chez les femmes a historiquement ete sous-reconnu. Une etude de Lai et collegues (2017) a constate que les femmes autistes montraient des scores de camouflage plus eleves que les hommes autistes, meme lorsque leurs traits autistiques sous-jacents etaient similaires.

Differences sensorielles

Les differences de traitement sensoriel sont une caracteristique fondamentale de l'autisme, incluse dans les criteres diagnostiques du DSM-5 depuis 2013. Chez les adultes, elles peuvent se manifester ainsi :

| Domaine sensoriel | Exemples d'hypersensibilite | Exemples d'hyposensibilite | |-------------------|-----------------------------|-----------------------------| | Son | Detresse face au bruit de fond, bruits de mastication, bourdonnement des neons | Ne pas remarquer quelqu'un qui parle, besoin de musique forte pour se concentrer | | Lumiere | Douleur face a une lumiere vive ou clignotante, preference pour les environnements sombres | Recherche de couleurs vives ou de stimulation visuelle | | Toucher | Inconfort face a certaines textures de tissus, etiquettes de vetements, toucher leger | Recherche de pression profonde, couvertures lestees, vetements serres | | Gout/Odorat | Fortes preferences ou aversions alimentaires, sensibilite aux parfums | Ne pas percevoir les odeurs fortes, perception limitee du gout | | Proprioception | Maladresse, difficulte a evaluer l'espace personnel | Recherche d'activite physique intense |

De nombreux adultes autistes ont developpe des strategies d'adaptation sans realiser pourquoi ils en avaient besoin -- porter toujours le meme type de vetements, choisir les restaurants en fonction du niveau sonore, ou avoir besoin d'un environnement specifique pour dormir.

Interets speciaux et concentration profonde

Les personnes autistes developpent souvent des interets intenses et focalises qui vont bien au-dela des loisirs occasionnels. Ces interets speciaux se caracterisent par leur profondeur, le temps qui leur est consacre et la joie qu'ils procurent.

Chez les adultes, les interets speciaux peuvent ressembler a :

• Une connaissance encyclopedique d'un sujet specifique
• Une carriere construite autour d'un domaine d'expertise focalise
• La collecte d'informations detaillees ou d'objets de maniere systematique
• La capacite de se concentrer sur une activite preferee pendant des heures tout en ayant des difficultes avec des taches qui ne suscitent pas le meme interet

Les interets speciaux sont une force, pas un symptome a eliminer. La recherche de Grove et collegues (2018) a constate que les interets speciaux contribuent positivement au bien-etre, a l'identite et a la qualite de vie des personnes autistes.

Fonctions executives et vie quotidienne

De nombreux adultes autistes experimentent des differences dans les fonctions executives -- l'ensemble des competences mentales qui comprend la planification, l'organisation, l'initiation des taches et la pensee flexible. Cela peut se manifester par :

• Des difficultes a demarrer des taches, en particulier celles qui sont ouvertes ou inconnues
• Le besoin de routines detaillees et de la detresse lorsqu'elles sont perturbees
• Des difficultes d'estimation et de gestion du temps
• Des difficultes a passer d'une tache ou d'un contexte a l'autre
• Le maintien d'espaces de vie ou de travail soit extremement organises, soit tres desordonnes

Ces difficultes coexistent souvent avec des domaines de capacite exceptionnelle. Un adulte autiste pourrait avoir du mal a maintenir l'ordre a la maison mais gerer une base de donnees meticuleusement organisee au travail, parce que la structure et le niveau d'interet different.

Pourquoi les adultes cherchent un diagnostic

Les adultes qui soupconnent qu'ils pourraient etre autistes atteignent souvent un point de reconnaissance par plusieurs voies courantes :

• Le diagnostic d'un enfant. Les parents qui font des recherches sur l'autisme de leur enfant reconnaissent les memes traits chez eux-memes.
• Le burnout ou une crise de sante mentale. Des annees de masking peuvent conduire au burnout autistique -- un etat d'epuisement physique, emotionnel et cognitif que les interventions standard ne resolvent pas.
• Les reseaux sociaux et la communaute. Les createurs autistes qui partagent leurs experiences aident d'autres personnes a reconnaitre des schemas dans leur propre vie.
• Une transition de vie. Des changements dans la routine, les relations ou les exigences professionnelles peuvent submerger les strategies d'adaptation qui fonctionnaient auparavant.

Un diagnostic formel peut donner acces a des amenagements au travail, un cadre pour comprendre des schemas de longue date et une connexion avec une communaute de personnes ayant des experiences partagees.

Outils de depistage : le Quotient du Spectre Autistique

Le Quotient du Spectre Autistique (AQ -- Autism Spectrum Quotient), developpe par Simon Baron-Cohen et ses collegues au sein de l'Autism Research Centre de l'Universite de Cambridge, est l'un des instruments d'autoevaluation les plus utilises pour le depistage de l'autisme chez l'adulte. L'AQ-10, une version abregee, fournit une evaluation initiale rapide.

Un outil de depistage n'est pas un diagnostic. Il indique si une evaluation professionnelle complementaire pourrait etre utile. Cependant, pour de nombreux adultes, passer un test de depistage est le premier pas vers une meilleure comprehension de soi.

Vous pouvez passer un test du spectre autistique sur pooq.app valide et base sur l'AQ-10, pour voir ou vous vous situez sur le spectre des traits autistiques. Le test prend environ deux minutes et fournit un score immediat avec interpretation.

Que faire si vous reconnaissez ces traits

Reconnaitre des traits autistiques chez soi peut susciter un melange d'emotions -- soulagement, deuil, confusion, validation. Toutes ces reactions sont normales.

Les prochaines etapes concretes comprennent :

• Passez un test de depistage. Le test du spectre autistique sur pooq.app est un bon point de depart. Des scores de 6 ou plus a l'AQ-10 suggerent qu'une evaluation complementaire pourrait etre utile.
• Renseignez-vous aupres de sources fiables. La National Autistic Society, les recommandations NICE et la recherche evaluee par les pairs fournissent des informations fondees sur les preuves.
• Connectez-vous avec la communaute autiste. Les communautes en ligne, les groupes locaux et les organisations dirigees par des personnes autistes offrent des perspectives que la seule litterature clinique ne peut fournir.
• Envisagez une evaluation professionnelle. Un psychologue ou psychiatre experimente dans l'autisme chez l'adulte peut mener une evaluation complete. En France, les Centres Ressources Autisme (CRA) proposent des diagnostics pour adultes. Les delais d'attente varient selon la region, mais le processus comprend generalement l'histoire du developpement, des outils d'autoevaluation et une observation clinique.
• Soyez patient avec vous-meme. Que vous choisissiez ou non de poursuivre un diagnostic formel, comprendre votre profil neurologique est un processus, pas un moment unique.

L'autisme est une difference neurologique, pas un deficit. De nombreux adultes autistes, une fois qu'ils comprennent comment fonctionne leur cerveau, decouvrent qu'ils peuvent construire une vie qui fonctionne avec leur neurologie plutot que contre elle.

Si vous vous demandez si vous pourriez etre dans le spectre autistique, passer une breve evaluation de depistage est un premier pas raisonnable. Essayez le test du spectre autistique sur pooq.app pour obtenir une premiere indication de votre positionnement.